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多发性骨髓瘤幸存者:我改善干细胞移植经验的5种方法

多发性骨髓瘤诊断后从干细胞移植中恢复过来时,夜晚总是最艰难的。来访者和看护者一直离开MD安德森直到天亮,而我一个人。

每个人都走了并且房间很安静之后,我发现有五件事可以帮助我保持舒适:筑巢,建立例行程序,与他人保持联系,祈祷和可视化。以下是有关这些策略的更多信息,以及它们如何帮助我完成干细胞移植。

筑巢

虽然没有什么可以取代家,但为周围的亲人装裱照片可以有所帮助。随身携带这些提醒和其他提醒,并在可以看到它们的第一天进行设置。它们在您的病房感觉如何温暖和温馨方面将有很大的不同。

来自儿童的艺术品也很适合挂在壁橱或浴室的门上。当孩子们知道你身上发生了什么时,他们可以用你可能无法想象的有趣方式表达自己。张贴他们的艺术作品对他们来说将是一个惊喜,并在每个人来访时为每个人的脸上带来笑容。

建立例行程序

从凌晨4:30的血压读数到晚上10点熄灯,我一直走着。我的大剂量化疗输液从上午6点开始,持续了三个小时。在此期间,我保持着两台计算机运行:一台用于工作,一台用于家庭。这使我有机会跟上我的工作和写作。

我写了,写了。段落变成页面,页面变成每日博客帖子。我写了所有内容-从经验教训到信息,我希望有人在我进行干细胞移植之前告诉我-并将其发布在社交媒体上。

我每天也要锻炼几次,既可以绕着干细胞病房走几圈,也可以骑上我带到医院的公路自行车和教练记录里程。

与他人保持联系

干细胞移植后,您需要花费大量时间进行隔离。为了减少孤独感,我会离开房间,并尽可能多地与工作人员交谈。我会问他们关于他们的生活,他们的家庭和他们的爱好。能够与医生,护士和技术人员分享故事真是太好了,这样做使我有机会专注于我以外的其他人。好处是当这些员工再次轮班时,我会和他们谈谈。

社交媒体也是花费时间的好方法。我在医院度过的时间传播对多发性骨髓瘤的认识并参加了支持小组。在Google或Facebook上进行简单搜索,即可发现多种选择,具体取决于您的癌症类型。

祈祷

对我来说,住院最难的部分是睡觉。黑暗永远是最艰难的部分。我永远无法真正清除自己的头-噩梦是糟糕的。我通常会流着冷汗,甚至流泪。

通常,发生这种情况时,我可以放慢呼吸。我会告诉自己,“我没事,我会克服的。”然后,我会一遍又一遍地重复自己的座右铭:“永不放弃。永不止步。今天不行。永远不会。”

如果那没有用,我将转向祈祷。相信我,我住院期间的祷告时间确实增加了。

有一次,我实际上担心自己已​​经死了。我对自己说:“如果我醒来,走到窗前看日出,我会没事的。”所以我做到了,那是我见过的最美丽的日出。哭了几口后,我拍了张日出的照片。现在,我经常回头看这张照片,以意识到我们的适应力。

可视化

最后,我会计划假期,直到最细微的细节。然后,我会寻找视频,并想象自己在度假胜地,而不是在医院。

或者,我会闭上眼睛,想象自己喜欢的风景。至少有几分钟,我将和家人一起乘船,享受南卡罗来纳州一个美丽的夏日。

有创造力的思想可以揭示出无限的选择。您可以随时将“现在”放在保险箱中,享受夏威夷假期。它为我工作。它也可以为您服务。

在线 或致电1-877-632-6789, MD Anderson上请求预约