就在三年前，当我的儿子达蒙（Damon）注意到他的左手臂有肿块时，正从他妈妈那里拥抱，当时她12岁。她直接把他带到急救中心。经过X射线检查后，他们被送到急诊室。

那是他们得到诊断的地方： 骨癌 。戴蒙立即被转到一家儿科医院，在那里我们清楚地了解了所要面对的问题： 骨肉瘤 ，这是一种罕见且侵袭性的癌症，通常在儿童和青少年中出现。

从那以后的时间一直是旋风。经过治疗后，医生两次宣布戴蒙的身体没有疾病迹象。但是两次癌症都在几个月后复发。我们已经进行了化学疗法 ，肢体挽救手术以及后来的手臂截肢。我们现在正在等待一项临床试验，以治疗他的肺部转移。

显然，过去几年来我们全家经历了很多事情。尽管这很艰难，但我们在沿途与癌症作斗争方面学到的东西很少。

愿意包括您的孩子

每个孩子都不一样，但是对于达蒙来说，不知道发生了什么比知道更糟。当我们第一次开始癌症之旅时，Damon的妈妈和我一直在与他的医生进行讨论和私下开会。这让他很害怕。当我们为他提供参加这些对话的机会时，他接受了。

让Damon参与所有会议和决策并不总是一件容易的事，但总比对未知的恐惧更好。这也帮助Damon成长为一个了不起的年轻人，而且弹性十足。当我们得知我们必须截肢时，他的妈妈和我哭了。他只是说：“我宁愿用一只胳膊拥抱你，也不愿我用两只胳膊把我埋葬。”我真的不知道或不了解他如何对所有事情保持如此务实的态度，但是让戴蒙参加与医生的对话是显然是我们家庭的正确选择。

做你的作业

达蒙的妈妈和我一直在努力学习有关儿童骨肉瘤的知识。我们需要知道我们在面对什么以及如何对其进行治疗。

因此，重要的是要阅读所有内容并写下您的问题，以便下次去看医生。 MD安德森（MD Anderson）的医生在教育我们并告诉我们从哪里获得更多信息方面发挥了作用。他们给了我们打印输出或我们可以进行研究的网站名称。

了解达蒙的癌症使我们拥有了力量。例如，当达蒙（Damon）的疼痛成为问题时，我们就可以与他的护理团队进行长时间的交谈，以了解他的疼痛原因和治疗方案。经过一番往复之后，我们选择了一种新的药物，这对我有很大帮助。

向医院寻求帮助

患癌症或看着孩子经历癌症是很孤独的。您觉得自己必须独自承担这个世界，但不必。不要害怕寻求帮助。它可以有多种形式。您可以获得财务帮助，运输或房屋方面的帮助，或其他。您的医院有一群人提供支持。让他们在那里为您服务。

记日记

达蒙的医生曾多次问他上次接受化疗的时间，或者最近一次血液检查的结果是什么。唾手可得的信息对您有很大帮助。这就是为什么我们保留日记并建议其他人也这样做的原因。

包括您的医生就诊的所有日期。记下最近一轮测试的结果。记录化学日期和类型。掌握这些信息已在许多场合为我们提供了帮助。

癌症对任何人都不容易。当然不是我们想要的。但是通过了解我们所面临的，共同努力并保持积极的态度，我们已经能够管理自己的癌症旅程。如果任何人都牢记这个建议，我希望他们会得到相同的结果。

在线 或致电1-877-632-6789， 在MD Anderson上请求预约 。