2015年8月,当我被诊断出患有非霍奇金氏B细胞淋巴瘤时,我主要关心的是家人。我要告诉家人什么?我的孩子们将如何得知这一消息?
我和丈夫在一个星期二晚上告诉我们的孩子斯特拉(11岁)和约书亚(8岁)。我们试图做到非常诚实和透明。我们讨论了事情将如何变化以及它们如何提供帮助。
我在B细胞淋巴瘤治疗期间的支持网络
尽管我的重点仍然放在疾病和治疗上,但是在最初的交谈之后,我仍然为孩子们担心。学校即将开始,所以我们会见了校长,学校辅导员和孩子们的老师。
辅导员告诉我们一个非营利组织,该组织帮助父母患致命性疾病的孩子。我们想确保我们的孩子得到最好的支持,因此我们进行了调查。只是知道有人专注于他们真是太幸运了。
在家附近的化疗
在我对B细胞淋巴瘤进行初步诊断后,我在MD安德森 医学博士的Jason Westin会见了第二种观点。他告诉我,他将推荐与我的奥斯汀肿瘤科医生相同的化疗方案-“ R-EPOCH”。
正如他所说:“如果他们打算在奥斯汀做同样的事情,那么您最好在奥斯汀做,并且与您的家人和朋友,您的支持网络保持紧密联系。”我和我丈夫决定,我会收到在奥斯汀进行化学疗法。
一个不同的决定
当我的B细胞淋巴瘤于2016年4月返回时,我在MD Anderson寻求第二种意见。这次,威斯汀医生推荐了一种不同于我的奥斯汀肿瘤学家的化学疗法鸡尾酒(“ R-DHAP”而不是“ RICE”),并推荐了放射疗法以配合他们都希望我进行的自体干细胞移植 。
我只有一生,所以这真的很容易。凭借我医生的知识和经验,我在MD Anderson接受治疗感到更加自在。
不过,这一决定意味着我们家发生了很大的动荡。谁来照顾孩子?如果我不在家里,女儿将如何处理初中的生活?
关注我家人的优先事项
整个夏天的余下时间,我们都在休斯敦的岳母家中度过。我的父亲和继母从密歇根州开车去,就在学校开学之前和孩子们住在一起。压力很大,但我很感谢您的帮助。
当Partow Kebriaei博士的护士给我一个最好的消息时,我正在收获干细胞用于自体干细胞移植:一旦我完成了单采血液分离术,我就可以回家四天了,其中一个是第一天。学校。 Kebriaei博士知道让儿子升入四年级,女儿升入六年级对我来说有多重要,所以她的体贴很重要。
记得我为什么去MD安德森
我的自体干细胞移植手术于2016年9月7日进行,我于9月21日出院。两个星期后,我被准许回家。我非常兴奋,但是当我得知我需要在一周后回到休斯敦开始放射治疗时,我的热情有所减弱。
再一次,我不得不提醒自己自己为什么去MD安德森医院 :因为我有一个美丽的家庭,我想看着我的孩子长大并有自己的孩子。因此,我开始在医学博士Bouthaina Daba的领导下进行治疗,在接下来的四个半星期中,我们真的彼此了解了。我们建立了一种特殊的联系,以至于她下来看着我敲钟,以纪念我的放射治疗结束。那一刻我永远不会忘记。
我的“永远的家庭”扩大了
今天,我仍然没有癌症。家庭仍然是我关注的重点,但它的定义范围更广。现在,它包括我的所有MD安德森医生和住院护士。当我无法忍受自己时,他们载着我。他们带我走过大厅,以便我能锻炼身体,在我沮丧并认识我时鼓励我。我不仅仅是他们的病人,而且他们现在不仅仅是我的医生和护士。他们是我永远的家庭的一部分。
在线 或致电1-877-632-6789, 在MD Anderson上请求预约 。