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从悲伤到知识:小儿脑肿瘤患者家庭分享他们的故事

杰西卡·霍拉克·斯托特(Jessica Horak Stout)和她的父亲沃尔特·霍拉克(Walter Horak)合着了一本书,讲述了他们的儿子/孙子对赖兰(Ryland)进行的一年一度的弥漫性内脏桥脑胶质瘤(DIPG)治疗以及他三岁去世后的时期。

失去孩子没有比痛苦更大的痛苦,但是杰西卡·霍拉克·斯托特(Jessica Horak Stout)从儿子里兰德(Ryland)的去世中获得了积极的收获–这是医学专家的教学时机,让父母感到悲伤。

霍拉克·斯托特(Horak Stout)与她的父亲沃尔特· 霍拉克( Walter Horak)合着了这本书,其中详细介绍了赖兰( Ryland)因弥漫性内在性脑桥神经胶质瘤(DIPG) (一种罕见的致命性脑干肿瘤)以及三岁去世后的那一年而接受治疗的年份。 觉得我勇敢:疾病,损失和超越生活的编年史,由杰西卡的日记条目以及沃尔特的诗歌和插图组成。在7月13日于波士顿儿童医院举行的儿科高级护理小组(PACT)回合中 ,两人向数十位医师,护士,牧师以及其他临床医生和护理人员讲述了他们的经验。

霍拉克·斯托特(Horak Stout)说:“我首先通过一个共享的网站向朋友和家人传达了赖兰德的医学更新,然后变得越来越多。”霍拉克·斯托特(Horak Stout)在儿子生病期间在达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液病中心寻求咨询。 “写作通常是我不得不摆脱日常挣扎,注视着不可能的局面并向我们发疯的言论的唯一机会。”

“ Feel Me Brave”以Walter Horak的插图为特色。

每月一次的PACT巡回赛吸引了Dana-Farber,波士顿儿童医院和其他地方机构的参与者,向临床医生,牧师,儿童生活专家以及支持人员提供基于证据的方法,以照料严重疾病的孩子。作为他们的家人。

PACT Rounds课程主管克里斯蒂娜·乌尔里希(MDina,MDH) ,小儿姑息治疗医师,达娜-法伯/波士顿儿童基金会PACT小组成员说, 家庭拥有临床医生和护理人员可以学习的独特观点

正如作者向小组解释的那样,这本书确实是一件家庭事。杰西卡的姐姐娜塔莎·霍拉克(Natasha Horak)在赖兰德(Ryland)的帮助下设计了封面。头衔来自杰西卡(Jesssica)与雷兰德(Ryland)的一次对话,之后他们离开了他们从佛蒙特州的家到匹兹堡的一次频繁旅行,接受治疗。

霍拉克·斯托特(Horak Stout)解释说:“我问他是否想拿一个朋友给我们的特殊洋娃娃,即使就在这时他已经用完整的句子说话了,但他只是看着我说,'是的。 ,让我感到勇敢。”他知道旅途中会涉及射击和其他痛苦的过程,而洋娃娃会给他带来安慰和勇气。”

自从2015年该书出版以来,这些共同作者的共同属性就是他们的写作所赋予的相同属性,霍拉克·斯托特(Horak Stout)以及通过在医院和大学中的演讲而获得。

专业雕塑家沃尔特·霍拉克(Walter Horak)说:“很早以前,我们认为这将是我们做过的最重要的工作。”他说,写关于莱兰德的诗歌是应对他家人遭受的折磨的一种方式,而出版诗歌则提供了一个向他人提供慰藉的机会。

霍拉克·斯托特说:“对我们来说,最关键的是,当一位朋友将我的日记条目用于她领导的一个护理班,并告诉它对她的学生来说确实有所帮助。” “看来书是注定的。”