当我进入2016年秋天时，我发现自己对哥哥赫尔曼的无癌状态感到兴奋。他于八月底从MD安德森 （ MD Anderson）回来，带来了持续的好消息：清晰的扫描。

四年前，他被诊断出患有肾髓样癌，这是一种极为罕见的肾癌 ，预后不良。赫尔曼过去两年一直没有癌症。

许多人听到赫曼仍然幸存下来时感到震惊。当您阅读统计数据时，他不应该在这里。

但是，据我了解，尽管您做出了诊断，但您所看到的总是充满希望。

不要害怕伸手

当Herman在2012年被诊断出患有肾髓样癌时，我们一家人找不到出路。所有的可能性似乎都对我们不利。

拥有像MD Anderson这样的卓越中心来接受我们真是太幸运了。赫尔曼的故事给所有被诊断出患有肾髓样癌的人带来了希望。

但是，统计数字仍然令人震惊，目前尚无治愈肾髓样癌的方法。我遇到的所有幸存者都迫切需要一位熟悉这种疾病的医生。我很幸运，我们找到了Herman的MD Anderson肿瘤学家Nazir Tannir博士 ，他是世界上治疗肾髓样癌的领导者之一。

通过倡导建立希望

2013年，我成立了致力于肾髓样癌的基金会，以提高认识并教育他人。我关心教育家庭，因为我知道早期发现的重要性。

我从没想过我们会像过去三年一样增长。我们有来自世界各地的无数肾髓样癌患者与我们联系。这意义重大，因为在诊断出Herman时，我们找不到完全相同的诊断的人。

我记得感到如此绝望。我不希望任何人有这种感觉。因此，我通过社交媒体创建了一个社区，其他人可以与他们建立联系，并知道他们并不孤单。

通过这个社区，我们发起了一项请愿书，要求美国总统帮助确保对具有镰状细胞特征的人进行筛查。我还为医生创建了一个注册表，以分析有关肾髓样癌患者的信息。注册表的目的是收集可用于估计每年肾髓样癌病例数的信息，估计特定时间点的肾髓样癌人数，更好地了解谁得了肾髓样癌和有哪些因素影响该疾病，检查肾髓样癌与那些具有镰状细胞特征的人之间的联系，并改善肾髓样癌的治疗。

迄今为止，我们最大的进步之一就是帮助我在我的家乡南卡罗来纳州制定了一项法案，该法案要求医院和分娩中心为每个被认为患有肾髓样癌高风险的新生儿提供镰状细胞病和性状教育。

争取更好的肾髓样癌的研究和治疗

在倡导肾髓样癌患者时，我们说的是患者，幸存者和死于这种疾病的人的亲人的需求。在此过程中，我们帮助制定国内外的政策，研究和计划。

现在，我们已经迈出了一步，并通过由17名肾髓样癌专家组成的联盟与Tannir合作。 Tannir联合组的小组希望为更多的肾髓样癌研究和临床试验奠定基础，这将有助于我们更好地诊断和治疗这种罕见疾病。

我没想到，当赫尔曼首次被诊断出患有肾髓样癌时，我们会产生如此巨大的影响。但是据我了解，通过努力工作和创造力，我们的护理人员和患者可以发出自己的声音，并为诸如肾髓样癌之类的罕见癌症带来更多关注和资源。

在线 或致电1-877-632-6789， 在MD Anderson上请求预约 。