Eileen Brzoska花了将近八年的时间才能准确诊断出腺样囊性癌。她说:“由于我的癌症罕见,我被误诊了两次。”
2004年,艾琳去了德克萨斯州奥斯汀市的一名医生,左下眼睑有一个小病变。它被诊断为“精神分裂症”(通常无痛,良性肿块),需要手术切除。
颠簸又回来了,但艾琳并不担心。她说:“有人告诉我,挑战会再次发生,而且它们无害。”
仔细检查
病变没有干扰她的视力,所以多年来,艾琳一直无视它。但是在2011年她的第三个孩子出生后,病变发展了自己的血液供应,当她照照镜子时可见血管。
艾琳回到了医生那里,他在7月进行了活检。结果诊断为“具有其他特征的基底细胞癌 ”。
“那些“其他功能”令我感到担忧,”艾琳说。 “因此,在朋友的敦促和验光师的推荐下,我来到了安德森医师医院 。”
艾琳腺样囊性癌的治疗
在这里,艾琳会见了医学博士比塔·埃斯梅利(Bita Esmaeli) ,后者最终将她诊断为腺样囊性癌 ,这种眼睑癌非常罕见,她的病仅是医学文献中第九例。
艾琳接受了手术切除病变的手术,随后在医学博士史蒂芬·弗兰克(Steven Frank)的带领下进行了25轮质子治疗 ,并在医学博士比尔·莫里森(Bill Morrison)的指导下进行了一种更传统的放射治疗,称为正电压
“我很紧张,”艾琳承认。 “没有失去视力的危险,但是有失去视力的危险。白内障发展的风险也增加了。但是我知道治疗是必要的,我愿意冒险。”
腺样囊性癌的治疗副作用
手术期间,艾琳的下眼睑约有三分之一被切除,她的左眼暂时缝合以促进愈合。一个月后,她进行了一项手术,以去除针脚并纠正一种称为外翻的情况,在这种情况下,眼睑弯曲离开眼球。
Eileen说:“下个月我的眼睛一直在流水,看来它永远不会停止。” “但是最终,它稳定了。”
艾琳还经历了质子治疗的副作用。她说:“我非常强烈地闻到氯气,看到像北极光的漩涡在我头顶旋转。” “光和气味都来自质子撞击神经并向大脑发送感觉信号。显然,这发生在很多人身上。”
技术人员通过抹去艾琳鼻子下方的调味润唇膏来消除气味。考虑到有证据表明这种治疗有效,艾琳最终从灯光中得到了安慰。
美好的未来
今天,艾琳被认为是无癌的。她唯一挥之不去的眼睑癌副作用是她眨眨眼时偶尔会看到的蓝光。
“我被告知这是放射治疗对神经的伤害,”艾琳说。 “但多年来,我对眼镜的处方仅发生了很小的变化,这与人们对自然衰老的期望有关。我很高兴。”
Eileen补充说:“从被诊断出那一刻起,我的祷告将被引导至最好的治疗方法,并让人们治愈我所拥有的一切。” “在MD安德森 ( MD Anderson) ,我精确地降落在需要的地方。毫无疑问,我得到了最好,最全面的护理。”
帮助其他癌症患者的呼吁
现在,艾琳已准备好帮助其他癌症患者。她最近通过MD Anderson的针对患者和护理人员的一对一支持计划myCancerConnection签署了志愿者计划。她渴望给患有腺样囊性癌和其他罕见癌症的患者带来希望。
她说:“从很多方面来说,罕见疾病都是特殊的。” “没有解决问题的方法可能会成为您的医疗团队的真正动力。尽管乍一看似乎毫无希望,但罕见的癌症诊断实际上可以激发所有参与人员的创造力。”
最重要的是,艾琳计划提醒患者,他们是自己最好的盟友。
她说:“成为自己的倡导者。” “确保对从外科手术中取出的所有东西进行活检。并与您的医疗团队保持联系。当您的生活似乎不堪重负时,它提供了一种独特的控制感。”