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Li-Fraumeni综合征护理人员:“癌症不能每天都有”

到现在,癌症本来可以轻易接管弗格森家族的。

家庭成员中的三个-妻子/妈妈Sandy和女儿Alyssa和Jenna-患有Li-Fraumeni综合征 。这种罕见的遗传病使他们在一生中罹患多种癌症的风险很高。桑迪(Sandy)是乳腺癌的两次幸存者,现年14岁的阿莉莎(Alyssa)目前正在接受治疗髓母细胞瘤 (一种脑癌)的治疗。 10岁的珍娜(Jenna)在MD安德森MD Anderson)接受频繁的癌症筛查。

在一些远亲被诊断出桑迪后,桑迪于1990年左右接受了李-弗劳梅尼综合症的筛查。在2014年1月Alyssa诊断成髓母细胞瘤的几个月前,这两个女儿就接受了该综合征的检测。

在来到MD安德森MD Anderson)接受阿丽莎(Alyssa)的护理后,费格森(Fergusons)和他们的医生选择了从外科手术开始,然后是质子治疗然后是化学 疗法的治疗计划。自从这些最初的治疗以来,她已经多次复发,目前正在临床试验中。

凭着信念获得力量

丈夫/父亲斯科特说,对未来的担忧可能“压倒性的”,但是费格森人努力工作,以防止癌症统治他们的生活。 “我们希望充分生活。癌症不可能每天都有,这是我们的选择。”斯科特说。 “癌症也许有我们待在医院的日子,但并不是每天都有。”

他们的信仰使他们有力量和和平来维持这种态度。斯科特说:“这是支撑我们的力量,也是我们故事中最重要的部分。”通过实践他们的信仰,特别是通过帮助他人,家庭可以保持平衡。

斯科特说:“每个人都专注于您,每个人都在帮助您,但您需要为他人服务和帮助。” “睁大眼睛寻找机会,这样您就不会被癌症自我吸收或接管。”

Fergusons在整个癌症旅程中都实践了这一点。他们已经欢迎其他患者和家属来家里做饭。一次,他们邀请该地区没有朋友或家人的年轻成年患者在治疗期间与他们同住。

希望帮助别人

阿丽莎(Alyssa)自己对这种态度的接受程度远超出任何人的预期。去年,她被许愿基金会许愿。她可能会遇到一个有名的人或度过一个梦想的假期。取而代之的是,她在一个非洲村庄挖了一个井,第一次给非洲人民提供干净的饮用水。

Alyssa的愿望是受到当代基督教流行歌曲的启发,鼓励人们帮助受苦的人们。正如Alyssa告诉Scott所说:“我在想那首歌,因此决定我应该按照自己的意愿做些事情。我之所以得到它,是因为我生病了,所以我要对它做些事情。”

选择快乐

除了帮助别人,弗格森家族尽管享有李-弗劳梅尼综合症和癌症,却依然享有生活的乐趣。今年早些时候,阿丽莎(Alyssa)计划在超级碗比赛的第二天进行手术,这是Fergusons自孩子出生前就与同一群朋友庆祝的活动。一家人并没有错过聚会,而是最终接待了他们。

斯科特说:“聚会原本应该在另一个城市,所以我们告诉所有人我们不能参加,因为第二天早上阿丽莎正在接受手术。” “但是我们的朋友说他们来找我们。我们说,“带上它。””

这种态度帮助Fergusons阻止了癌症统治自己的生活,尽管他们知道Li-Fraumeni综合征意味着下一次癌症诊断可能就在眼前。斯科特说:“我们非常努力地不强调可能发生的事情,因为那失去了您今天的快乐。” “今天,我们可以选择快乐。”