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Li-Fraumeni综合征幸存者:“不要让癌症定义你”

我从1985年开始就患有肾上腺癌 ,因此“幸存者”一词已成为我一生的词汇之一。即使我还很小,不记得自己经历过的事情,但我的梦想是成为一名小儿肿瘤科护士,以帮助其他像我这样的孩子。

在22岁时,我开始专注于护理事业。我还变成了全职性软骨病,最终挽救了我的生命。

成年后面对癌症

在开始护理学校的前两周,我被诊断出患有II期乳腺癌 。我当时才24岁。经过这么多年的缓解,我再也没有想到自己会再次面对癌症。

那时,我将重心从成为梦dream以求的护士转变为不想成为的患者。我进行了许多扫描,测试,掉头发,最终进行了两次乳房切除术。起初,脱发对我来说很难,但我很快意识到这只是头发,而头发会长回来。

通过这一切,我保持积极的态度,并且一直坚持下去。

我的Li-Fraumeni综合征诊断

自从我在24岁时诊断出乳腺癌以来,我就患有甲状腺癌黑色素瘤和最近的肉瘤 。 (是的,我有五个原发癌。)我最近第四次完成了化学疗法,第三次秃了头。

在诊断出黑色素瘤后,我第四次被诊断出癌症,我被送往MD安德森医院,在那里我被诊断出患有一种罕见的基因突变,称为李-弗劳梅尼综合症 。在美国,这种综合征仅影响500个人。这意味着癌症将是我一生的永久病。

了解到我拥有Li-Fraumeni确实使我感到轻松。我终于明白为什么我一直得癌症。有了这些遗传信息,我的医生知道可以非常密切地监视我,对此我非常感谢。

在Li-Fraumeni综合征和癌症中寻找能力

即使我知道我一生都会面对癌症,但我不会让癌症和李-弗劳梅尼综合症来定义自己。相反,他们赋予了我力量。癌症可能使我无法去护理学校,但我仍将诊断转化为帮助他人的目的。

今天,我在纽约市美国癌症协会工作,担任Hope Lodge的助理经理。每天我醒来上班都很兴奋。人们总是问我如何与其他癌症患者一起工作而不会让我的工作影响我作为幸存者。但是,正如我告诉他们的那样,我的工作使我更加坚强,并提醒我我多么幸运。我喜欢听幸存者与我分享他们的故事。大多数人都不知道我是幸存者,但我会在适当的时候分享我的故事。我想变得平易近人,不想让任何人觉得他们不能和我说话。我希望其他患者感到鼓舞,并知道有希望。

正如我告诉他们的那样,我在MD安德森(MD Anderson)身上找到了希望,这比我的书中的迪士尼世界(Disney World)更加神奇(而且我痴迷于迪士尼世界)。我同意我每三个月去一次MD安德森医师,在放射治疗期间我必须在那里住三个月。我知道在癌症治疗期间远离家和家人的感觉。

但是当我告诉遇见的幸存者时,我对MD Anderson的最爱是我的治疗基于个人的需求,而不是他们最后看到的患者。凭借使我成为百万分之一的遗传病,我的个性化治疗给了我希望和生命。

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