当我的兄弟赫尔曼（Herman） 在2012年初被诊断出患有IV期肾癌时 ，我和我的家人遭受了重创。我们感到绝望，尤其是当我们得知他的肾癌，即肾髓样癌无法治愈时。

要知道一个亲人可能不再与你在一起会造成一种我无法形容的痛苦。这种感觉占据了您生活的方方面面。真是令人毛骨悚然。随着过去的每个月，Herman仍然在我们身边，我开始放开我的恐惧和绝望。我决定做些可以帮助我的兄弟和其他像他这样的患者的事情。

改变肾髓样癌社区

我开始在互联网上搜索也有肾髓样癌患者的故事。但是，经过数月的在线搜索和拨打电话，结果毫无结果。没有支持小组。没有社交媒体页面。没有网站。

有一天，当我坐在沙发上时，我对自己说：“我想知道非营利组织需要做什么。”我以前从未有过这样做的愿望，但是我心里知道必须为此做些事情赫尔曼和其他人都喜欢他。

我首先创建了一个网站，然后创建了几个Facebook，Twitter和Instagram页面，所有这些页面都专门用于肾髓样癌患者。来自世界各地的人们迅速开始联系并与我联系。

到目前为止，我们的Facebook页面上有许多幸存者及其家人，还有许多失去亲人的护理人员，但仍然保持联系。这对我来说真是太神奇了，因为当初被诊断为Herman时，我们找不到另一个诊断完全相同的人。我还能够将家庭与MD Anderson的Herman肿瘤学家Nizar M. Tannir医师联系起来，并为患者提供获得最佳治疗的机会。

这些家庭已经成为我生活的一部分。我们定期保持联系，这一切都与众不同，因为癌症不是任何人都应该独自经历的事情。当像赫尔曼这样的患者发现还有其他人要接受诊断时，他们也会感到舒适，并重新获得最初失去的希望。

成为自己的癌症倡导者

通过提高认识，我也成为了肾髓样癌的倡导者。我有幸与美国癌症协会癌症行动网络游说在华盛顿特区进行癌症研究。我还与州参议员分享了我哥哥的故事。他花时间听我的话，并赞助了一项法案，该法案于今年夏天在南卡罗来纳州获得通过。该法案确保父母获得有关镰状细胞病和特质相关并发症的教育信息。如果在赫尔曼（Herman）确诊之前，我们一家人知道镰状细胞与肾癌之间的相关性，我们就可以早点发现他的病。因此，我目前正在与我的美国参议员合作，使该法案成为整个美国的法律。

我的观点是，尽力而为。 即使您面对的癌症是无法治愈的，我还是鼓励您谈论一下。您永远不会知道您的故事会如何帮助经历与您相同的事情的其他人。不要害怕与他人接触。 您是最大的拥护者。