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增生性小圆形细胞瘤护理员:我和我丈夫如何共同面对肉瘤

当我40岁的丈夫詹姆斯在2014年11月被诊断出患有软组织肉瘤时,我们感到非常震惊。尽管他的直系家人患有癌症,但我们从未想到詹姆斯会患有癌症。最令人震惊的部分是詹姆斯的特定类型的肉瘤,增生性小圆形细胞瘤(DSRCT),是一种罕见且侵袭性的肉瘤,通常只在儿童中见到。詹姆斯自然很沮丧,困惑和紧张。我不知道该怎么想,但是我立刻觉得一切都会好起来的。詹姆斯有一个坚定而果断的态度,我知道当我们一起面对他的肉瘤时,我可以接受它。

詹姆斯的肉瘤治疗如何影响我们的生活方式
詹姆斯最初在我们居住的加利福尼亚州进行了14轮住院化疗 。我们每两周进行一次四到五天的住院治疗,以减少腹部和腹部壁的肿瘤大小。总体而言,詹姆斯的副作用没有我们预期的那么严重。一开始,他感到恶心,但很快发现他吃东西还可以。之后,他掉了头发,经历了疲劳,神经病和口中的金属味。他还因发高烧而住院两次,这使他沮丧,因为这打乱了他的化疗时间表。

毫不奇怪,化疗开始后,我们的生活发生了变化。詹姆斯停止工作是因为他的首要任务是治疗和避免疾病。我们从过着没有孩子的已婚生活方式转变为以治疗日期,时间表和副作用为指导的生活方式。我花了几个月的时间才意识到我们无法出去吃晚饭或旅行一会儿。尽管我知道詹姆斯的健康是当务之急,但很难适应我们的新常态,尤其是因为我们俩都很年轻。

当我们意识到他的肿瘤正在缩小时,所有这些变化都证明是值得的。 2015年7月,詹姆斯完成了第14轮治疗,并被告知他准备进行减瘤手术以清除腹部剩余的肿瘤。

MD Anderson接受腹膜高温化疗
在研究大型手术时,我们发现MD安德森 MD Anderson)率先提出并提供了高温腹膜内化疗(HIPEC),这是一种高度浓缩的加热化疗,在手术后直接传递到腹部。目的是消灭留下的任何活跃癌细胞。

得知这一点后,我们便去了休斯敦,以便James可以开始这项特殊的治疗。

我们遇到的每位MD安德森医师和肿瘤科医生都很棒。手术前后我们都处于良好状态,对此我们感到自在和自信。当我们在那里的时候,我成立了一个照顾者支持小组,可以帮助我应对正在经历的一切。能够向理解我正在经历的其他人表达我的挫败感和感受,这使我承受了很大的压力。这给了我一个重要的教训,我现在与其他癌症患者分享:你并不孤单。

现在,我与MD Anderson的一对一支持计划myCancerConnection作为志愿者分享本课,该计划将患者和护理人员与曾经去过的其他人联系起来。我告诉他们我的故事,但更重要的是,我听他们的故事。

有无癌症生活
去年过去了。这很艰难,但是我们在此过程中笑了很多。经过11个月的化疗和手术后,James状况良好。他将继续在加利福尼亚接受治疗,因为他的癌症很有可能会复发。但是我们承诺,无论遇到什么困难,我们都不会放弃。

这次经历使我意识到,我认为很多重要的事情不再值得我担心。我已经学会了无悔地过着我的生活,因为明天没有保证-无论您是否患有癌症。

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