当我在1990年首次被诊断为横纹肌肉瘤时,我是一名22岁的大学生。我对癌症一无所知。
我的癌症故事始于一个早晨我醒来时发现我的脸在左侧肿胀。我妈妈安排了我去看医生。医生说是过敏症,给我开了药。但是几天后,我的脸仍然肿了。我也有严重的头痛,左眼伸出。
我的医生把我送到了一位验光师,他安排了一次MRI检查。这就是我们最终弄清楚肿瘤引起这些问题的方式。那时,我关闭了。我被吓到了。
我在MD Anderson的横纹肌肉瘤诊断
我的医生将我转介到安德森医师(MD Anderson),在那里我被任命为医学博士罗伯特·本杰明(Robert Benmin) 。
本杰明医生给了我一个具体的诊断-筛窦窦横纹肌肉瘤。尽管它是最常见的儿童肉瘤,但仍然极为罕见。那时,生存率没有静态的。但是我觉得我在MD Anderson的工作很顺利。我的护理团队知识渊博,富有同情心。
我的横纹肌肉瘤治疗
在短短三个星期内,我的世界发生了巨大变化。我的脸左侧变容了,由于肿瘤我的眼睛伸出了,我每天都在看医生。
本杰明博士告诉我,将余下的一切都视为一项投资。他说我应该专注于变得更好。我就是这样做的,与父母和姐姐一起回家。正如我的家人为我提供力量一样,我从教堂得到的祈祷也是如此。
所有的爱与祈祷都通过积极的化学疗法,使用钴进行的放射疗法,恶心,呕吐,疲劳,输血和急诊就诊帮助了我。我的体重下降到98磅,但我幸存了下来。 1991年5月,我宣布自己没有癌症。
横纹肌肉瘤后的生活和回馈
治疗后,我知道我需要利用自己的经验来传播希望并教育他人有关癌症的知识。
1992年,我开始通过MD Anderson的myCancerConnection志愿服务, 这是一项将癌症患者和幸存者与曾去过的其他人联系起来的一对一支持计划。我还自愿参加了当时的MD安德森唯一的酒店中心。
每当我与其他癌症患者交谈时,我都会听听他们的故事和恐惧,分享我的经验并给予鼓励。通过这些互动,我意识到我一生的目的之一就是赋予其他患者权力,并帮助他们在面对癌症的过程中取得胜利。
1995年,我结婚并搬到了另一个城市。我和我丈夫知道,由于接受癌症治疗,我可能无法生孩子。但是我们很幸运,有了一个女儿,生活很美好。
我开始在癌症机构工作,在那里我直接与癌症患者一起工作。有些日子很艰难,但是给予希望和帮助使一切都值得。我们最终搬回了休斯顿。
我的第二次肉瘤诊断
在2007年,我的年度乳房X线照片显示出叶状肿瘤。幸运的是,事实证明它是良性的。
2013年9月,我开始患有慢性过敏和鼻窦问题。我知道这可能是先前对鼻部放射治疗的副作用,但是这次我感到该区域麻木。当药物治疗无济于事时,我接受了X线检查和MRI检查,发现了另一个肿瘤。
我回到本杰明医生那里,他诊断出我患有辐射诱发的左侧蝶骨翼/颅骨基底的成骨性骨肉瘤 。
我失控地哭了。第二个诊断似乎太不公平了。就在三个月前,我母亲在与结肠癌的三年斗争中去世 。现在我又面对癌症了。
与1990年时一样,我拥有相同的肿瘤科医生,喜爱的静脉放血专家和相同的教会家庭。这给了我自信和安慰。
2013年10月, 医学博士Franco DeMonte进行了颅底手术。然后,在12月,我开始了积极的化疗治疗,最初需要住院治疗。 2014年8月,我完成了甲氨蝶呤的八个周期的最后一个周期。
尽管伤痕累累但仍在寻找力量
今天,我没有疾病的迹象。是的,我仍然有疤痕和副作用,包括偏头痛,疲劳,脚上的压痛,左眼懒惰和视力变化,我的小脸部麻木和左耳听力下降。但是我通过自己的信念以及与他人分享和分享我的故事而发现了力量。
正如我告诉他们的那样,癌症令人恐惧,但不要让它让您失望。接受他人的爱与帮助。即使有时不得不爬行,也请自己除尘并重新起床。毕竟,这就是你的生活,值得为之奋斗。
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