我决定记下我的干细胞移植经历的日记,这样可以帮助其他人为他们的干细胞移植做准备。
仅仅“移植物抗宿主病”(GVHD)一词就足以使干细胞移植患者颤抖。我们都听过最坏情况的故事。
在去年夏天我了解了所有导致干细胞移植的知识之后,尽管我的医生告诉我大多数患者实际上并没有发展为这种病,但我还是害怕发展GVHD。
然后它发生了。在我进行干细胞移植治疗慢性淋巴细胞性白血病(CLL)后的第六十六天,我的腿和手臂上出现了皮疹。我很确定这是GVHD。第二天早上,当我的一位医生Issa Khouri,MD和他的团队看着我非常红肿的腿和手臂时,这一点得到了证实。
我的GVHD治疗
没关系吧?实际上,事实并非如此。梅兰妮和我为此做好了准备。甚至在我去看医生之前,我们就确定我患有GVHD。这只是实现完全恢复的一个小减速。
我们所需要的只是治疗计划,因此我们可以在最短的时间内摆脱它。我被处方了类固醇霜和泼尼松。一周后,GVHD得到了控制。
关键是尽早发现它,以便我及时接受治疗。我想这是我们在移植前所做的研究,使我们安心接受简单的治疗方法。但是,作为额外的预防措施,我将调查结果发布在了我的Facebook页面上,以便所有朋友都知道可以祈祷。他们以奇妙的方式回应-我的GVHD也是如此。
什么是GVHD?
当来自移植的新细胞不仅攻击癌症而且攻击身体时,就会发生GVHD。
GVHD可以攻击任何器官或身体组织。最常见的位置是皮肤,嘴,肠,肝和肺。 GVHD还可以攻击关节,眼睛或任何其他组织。这就是为什么报告所有异常现象(无论它们看起来多么微不足道)非常重要的原因。
GVHD可以是急性的(通常在移植后100天内发生)或慢性的。慢性GVHD的症状范围从像我这样的暂时性皮疹到更严重的慢性问题,例如关节问题,眼睛干涩或类似于自身免疫性疾病的症状。
免疫系统没有能够自然防御GVHD的机制。这就是为什么早期发现和正确治疗如此重要的原因。
这也是为什么您的护理团队在干细胞移植后每天抽血的部分原因。护士经过专门培训,可以与移植患者一起工作。他们知道要寻找什么。他们问问题。但是,诚实地了解自己的身体是我们患者的职责。
GVHD是一件严肃的事情,但是好消息是MD Anderson的团队确切地知道如何成功地对待它。就个人而言,我不会去世界其他任何地方接受治疗。当我环顾四周时,我看到来自世界各地的人们有相同的感觉。
慢性淋巴细胞白血病(CLL)是MD安德森(MD Anderson)关注的癌症之一,这是我们“ Moon Shots计划”的一部分,可显着减少癌症死亡。了解有关我们的CLL Moon Shot的更多信息。