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我女儿的童年癌症诊断如何改变了我们的生活

2012年7月,我和丈夫听见“您的女儿患有脑瘤”这句话,我们的生活永远改变了。您听说成人一直在被诊断,但是我们甚至都不知道孩子可能患有癌症。

当时,汉娜(Hannah)只有4岁,正准备在我们居住的开曼群岛上学。但是当医生说她患有变性性髓母细胞瘤 (一种侵略性脑瘤)时,我们发现自己正在展开史诗般的战斗以帮助她存活。

我们儿童时期的癌症之旅:开始治疗髓母细胞瘤
在迈阿密进行手术后,我们从开曼群岛搬到休斯敦,以便汉娜可以在MD安德森医院接受质子治疗 ,然后进行六个月的化疗 。我们的家庭分裂了,治疗很残酷。汉娜在我们眼前浪费光了,我们无能为力,只能往她体内注入更多药物来阻止癌症。

我们一直专注于2013年5月的结束日期,当时我们以为自己终于可以回家了,生活将会恢复正常。但是在2013年4月,我们收到了更多灾难性消息:癌症已经进展。

面对复发,并且没有遵循的标准治疗方案,汉娜开始了另一种三联药物联合治疗。她的身体已经破碎,但仍在继续战斗。她的坚韧和精神继续使我们和所有认识她的人惊奇。她从来没有抱怨过住院,戳,刺,镇静,恶心,呕吐,腹泻或行动不便。

经过一年的离家治疗后,到2014年5月,可见的肿瘤消失了。

提高对儿童癌症的认识
在庆祝汉娜目前的健康状况时,我们不知道何时开始这一癌症之旅,因此要付出巨大的代价来治疗癌症。

汉娜(Hannah)目前无法接受治疗,但是她患有严重的脑损伤。她再也不能独自行走或站立以及其他内部问题。她的日常疗法逐渐使她的力量增强,但我们还有很长的路要走。她只是想有机会成为一个孩子。

作为癌症的父母,永远改变了我们。不再有“只是头痛”或“只是腰酸”。我们一直在监视。确定癌症不会决定我们的生活,我们找到了新的常态。我们感谢所有事情,我们专注于重要的事情,我们不认为任何事情都是理所当然的。

尽管美国儿童癌症很少见,但据美国癌症协会称,2014年约有10,450名15岁以下的美国儿童被诊断出患有癌症。儿童癌症的资金很少,而且儿童的存活率比成人低得多。

美国国家癌症研究所将不到4%的资金用于儿童癌症研究。在过去的二十年中,只有两种药物专门批准用于儿童,而成年药物只有数千种。汉娜使用的所有抗癌药物仅批准用于成人。

孩子们不投票,他们没有声音。在诊断出汉娜之前,我不知道对儿童癌症所做的研究很少。

现在,我知道了,我将尽一切努力传播意识并筹集资金用于急需的研究。您只是不知道您的家人或朋友圈中的某人何时会发现自己穿着我们的鞋子。

请帮助我们传播意识。 9月19日,我剃光了头,为所有儿童期癌症的研究筹集资金。你会怎样做?