我决定记下我的干细胞移植经历的日记,这样可以帮助其他人为他们的干细胞移植做准备。
我想您可能对MD Anderson的G17和G18楼的干细胞移植患者生活中的典型一天感兴趣。干细胞移植是我慢性淋巴细胞白血病(CLL)治疗的一部分,我在医院呆了几天。一段时间后,我制定了例程。
G18的早晨
耐心的一天从凌晨4点开始。是的,您没有看错。每天早上,在那个可怕的时刻,夜班护士都会来抽取几瓶血液。他们这样做的理由非常充分。全血细胞计数(CBC)是诊断和治疗的重要组成部分。通过尽早抽取血液,我们的血液将首先在实验室处理的清单上。结果将及时返回给主管的医生,当他或她当天早上晚些时候来访时可以阅读,分析并做出决定。
然后,患者可能会继续入睡……直到凌晨6点。此时,护理助理会进来检查早晨的生命体征。有几次我真的很接近通过这个睡觉。
从夜班护士到日间护士的交接发生在上午7点,如果日间护士对我来说是新手,则两位护士都会结识。现在是时候安排淋浴了。必须盖上中央静脉导管(CVC)并保护其免受水污染。这是一个过程。我可能在淋浴前点早餐。
我吃完早餐后,该等医生和他的随行人员了。这可以少到两个人,或者最多五个或六个人。数字越大,房间的感觉越小。确实很拥挤。
G18下午
接下来是午餐。营养师建议我们每天吃五到六顿小餐,因为营养很重要,而且移植患者的食欲也受到严重影响。在饱食之前,我经常吃一顿饭。其他时候,在我感到恶心之前看起来不错甚至被爱过的东西。我永远无法完全进入那种模式。在68岁的时候,我的模式已经设定好了,但是请尝试一下。
全天安排各种活动,以鼓励患者起床和走动。物理治疗师每周进行三次练习。不用担心这是椅子练习,不是跳千斤顶。这节课持续一小时。尽管练习是坐下来完成的,但不要认为它们都很容易。我成功地完成了除一项运动以外的所有运动,一离开我们,我就垂下来了。 (我没有做过一次锻炼,是为了谦虚。我穿着两件医院袍,但他们不想留在原地!),
每周一次,提供音乐治疗课程。我希望我能告诉你,但是我不能。我很少离开房间。我上课的那一次,我走到门口,发现一张纸条说本周取消了音乐疗法。我感觉还不错。我一直在房间里播放舒缓的音乐。我想你可以说我每天有16小时的音乐疗法。
我们还鼓励我们每天至少走三遍地板。每次我们离开房间并至少走到前台时,都会收到一张纸,上面贴着一个超级英雄,用胶带粘在我们的门上。 (这对我来说是件好事,因为我最大的孙女非常喜欢超级英雄。我不得不为她收集所有东西,在发行之前我做了并开始了第二次收藏。)这是“激励与移动计划”的一部分,这是一种激励基于程序的程序,以使干细胞移植患者起床并移动。
在我度过了一个糟糕的夜晚之后,一切对我来说变得很平衡。我的移植物植入得很早,也许是第7天。在第+9天经医生确认。这是很早的事,但并非闻所未闻。
由于早期植入,我在目标发布日期的一周多前(+13)被释放。我的医生和护士将其归因于我的服从性。我认为这与我在MD Anderson医院获得的出色医疗服务以及我的家人,朋友和朋友的朋友所进行的数百次祈祷有关。