特雷西·安东内利（Tracy Antonelli）被诊断患有地中海贫血时才四岁， 地中海贫血是一种罕见的血液病，在意大利这样的地中海国家经常发生，以至于一句古老的谚语仅是开玩笑地说，警告意大利裔美国人不要与其他意大利裔美国人结婚。

2002年，一个成年的Antonelli结婚了Patrick Mooty，他的背景主要是爱尔兰人。他们的三个女儿分别是7岁的Emmilene，6岁的Rosalie和3岁的Francesca，都患有地中海贫血，但这并不是因为他们的遗传。安东内利（Antonelli）和穆蒂（Mooty）收养了来自中国的女孩，特别是因为她们也患有潜在的威胁生命的疾病，据保守估计，这种疾病在中国每年发生约10,000次怀孕，在美国每年发生约600次。

安东内利说：“这是我一生中最有意义，最完美的经历。”

在患有地中海贫血的母女中，他们的身体无法产生足够的携氧红细胞。他们的病情十分严重，以致于他们的生活取决于每三周接受一次输血和每天服药以防止铁过量 。安东内利（Antonelli）称其为“繁琐但易于管理”的方式来保持自己和女儿的健康。

她说：“当人们想到输血时，他们会想到车祸或手术，或者补充化疗等治疗方法。” “像我们这样的人需要不断地定期输血才能生存。”

每隔21天，这三个年轻女孩在达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的门诊室并排坐着几个小时，这些中心被拴在输液杆上，传递着健康的红细胞。他们配备了平板电脑，游戏，书籍，美术用品和玩具。导师拜访，以确保年纪较大的女孩跟上他们的学业。其他日子，女孩们忙于溜冰，体操，烹饪，阅读和玩耍；在其他日子之一中，她们的母亲在达娜-法伯癌症研究所输血。

“我拥有他们所拥有的，彼此拥有，” Antonelli说。 “我从父母那里继承了很多伟大的东西，但地中海贫血最终成为最好的东西，因为它使我踏上了旅途。”

在她结婚之前很久，安东内利（Antonelli）对家庭收养来自中国的被遗弃女孩的故事感兴趣。到她和穆蒂准备开始家庭生活时，中国已经放宽了每个家庭一个孩子的政策，现在大多数可供收养的孩子都有特殊需要，包括地中海贫血。

2011年5月，Antonelli打开了收养机构的电子邮件。

“有一张艾米的照片。 Antonelli回忆说，它的下方说“地中海贫血”。 “从那一刻起，这便成为我们一生的工作。”

“我们不容易做出决定，”穆蒂说。 “这瞬间感觉很对。”

尽管波士顿郊区的家庭情况不寻常，但全国性地中海贫血患者倡导组织库利贫血基金会估计，现在约有10％的小儿地中海贫血患者是从中国收养的儿童。儿科血液学家丹尼尔·鲍尔（Daniel Bauer）表示，在达纳-法伯/波士顿儿童医院，约有四分之一的小儿患有依赖输血性地中海贫血的患者来自中国。

鲍尔说：“我看到的情况是，孩子们在中国得到的照顾相对较少。”

所有来自中国的Mooty女孩血红蛋白含量都非常低。但是现在，他们的父亲说：“他们正在获得世界一流的医疗服务，并且很可能会达到正常的预期寿命。”

地中海贫血的唯一治疗方法是干细胞移植，最好是与同胞兄弟姐妹匹配的人，穆蒂姐妹则没有。即使有理想的捐献者，该程序也会带来风险，包括移植物抗宿主病的风险和百分之五的死亡率。使用患者自己的基因校正细胞而不是供体细胞的基因治疗正在兴起。

鲍尔说：“基因治疗取得了很大进步。” “仍然存在挑战，但是许多试验显示出令人鼓舞的早期结果，并且有望进行更多试验。”

安东内利将观看。

她说：“一旦他们改进了基因疗法，这可能是一个更安全的选择。” “这令人兴奋。”

听听Antonelli讲她的故事：