他们说:“她可能只是在露牙。”
但是发烧持续,卡马里洛斯去看医生也是如此。
在反复拜访当地医院之后,他们被转到MD安德森儿童癌症医院,在那里伊万娜被诊断出患有婴儿急性淋巴细胞白血病或婴儿ALL,这是一种罕见的癌症。那是在1999年,当时该病的存活率为10%。
“当您听说自己患有癌症时,您会认为这是最糟糕的消息,”杰拉多说。 “但是,当您听到孩子患有癌症时,那就是噩梦开始的时候。”
伊万娜(Ivana)诊断后第二天开始接受化疗。当她变成1 1/2岁时,她的专家团队推荐了一种相对新颖的治疗方法:干细胞移植。就像输血一样,干细胞将从新生供体的脐带血中提取并注入伊凡娜。干细胞将从那里到达伊凡娜的骨髓,在那里他们开始制造健康的血细胞来代替伊凡娜患病的造血细胞。
“我们说'是的,让我们去做,'”杰拉尔多说。 “是那样做还是什么都不做,对于我们来说,回家等不是一个选择。”
移植成功了。
如今,婴儿ALL的存活率已接近40%,脐带血移植已成为治疗的标准部分。
伊万娜(Ivana)现在已经是10年级的孩子了,她很活跃在她的学校合唱团里,正在考虑大学。
她说:“我想离开州去上大学。”她的父亲以只有十几岁的少女父亲能做的方式翻了个白眼。 “但是我的目标是回到这里教书。”
伊万娜想在MD Anderson的儿科教育计划中任教。
分享他们的经验伊凡娜(Ivana)和她的父亲定期分享他们的故事。他们希望帮助面临类似诊断的其他人克服儿童期癌症和护理的身体,社会和情感复杂性。
Gerardo说:“这种经历更容易与经历过的其他人分享。” “我们一直渴望被接受和理解,当您遇到遇到同样事情的人时,就会有即时的联系。”
这些天来,这两个人帮助新患者在医院周围找到自己的出路,并驾驭了儿童癌症的世界。
Gerardo是儿童癌症中心家庭咨询委员会,Candlelighters儿童癌症家庭联盟和安德森网络指导委员会的成员。这些小组一起以每周现场支持小组,季度教育时事通讯,停车卡,加油卡,进餐卡和杂货店礼品卡,家庭活动和营地等实用协助的形式,为癌症儿童家庭提供支持。为患者提供学术奖学金。伊万娜(Ivana)是家庭咨询委员会IMPACT委员会的成员,该委员会专门针对青少年和青少年患者。
“有时候,您可以更轻松地听到同行的声音,”伊凡娜说。 “你可以说,'是的,我经历了同样的事情,或者'我知道被盯着或被欺负是什么样的。'”
她长大后说交朋友很困难,因为对她的治疗要求迫使她错过了那么多学校。
如今,在十年没有癌症之后,她更加接受自己的身份,并热情地反对欺凌。
她说:“我不需要化妆就可以变得美丽。” “我试图告诉人们找到他们真正的美丽。”
这些天她最大的担心是什么?
“男孩,”她咯咯地笑着说。再一次,她的父亲翻了个白眼。