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拥有25年以上的脑肿瘤治疗经验并仍在努力

苏珊·约翰逊(Susan Johnson)

当我们的儿子克里斯(Chris)七岁时,他和我的丈夫杰夫(Jeff)设定了远足整个2190英里阿巴拉契亚小径的目标。他们花了17年的时间-一次足迹的一部分-和庆祝他们的进步帮助了我自己的旅程。他们结束了,但我仍在走自己的路–一次接受一种治疗。

苏珊·约翰逊(Susan Johnson)和她的丈夫杰夫(Jeff)。

1992年,我被诊断出患有少突胶质细胞瘤,这是一种罕见的,生长缓慢的肿瘤,始于大脑的支持或神经胶质组织。我经历过几种不同的化疗方案,放射线治疗,最近经历了达纳-法伯/百翰公司和妇女癌症中心(DF / BWCC)的两次手术。

肿瘤总是复发,但是我仍然尽可能地保持积极和活跃。时间越长,这种疾病的进展就越多。

克里斯和他的妹妹霍莉长大了,看着我与癌症作斗争,尽管起初我的肿瘤没有显示出来。 1986年的一天,当我感到离异的时间很短时,如果我在家里付账,那会持续很长时间,这会使我从椅子上掉下来。这很快导致我右侧暂时瘫痪。当时是急诊科医师的杰夫(Jeff)是他的住院医师培训,他带我去了医院–我在这里进行了头部CT扫描,随后进行了脑部MRI检查。结果表明我中风了。我当时27岁。

六年后,克里斯(Chris)三岁,霍莉(Holly)不到六个月大时,又出现了同样的症状:右臂和小腿暂时瘫痪,右眼周围视力丧失。一天晚上,我起床为霍莉(Holly)喂奶,然后走向她时,我几乎崩溃了。回去睡觉后,我开始和杰夫目睹的一次巨大的癫痫发作打交道。他知道不叫醒我,只是让我安全。早上我什么都不记得了。

回到医院,我们再次进行了CT扫描和MRI检查。当医生将这些与我从1986年开始的检查进行比较时,他们意识到我的早期症状是由肿瘤生长缓慢而不是中风引起的。它被认为是不可操作的,并且12个月的化疗使一切得到了控制。九年来,我一直受到严密监视,身体状况良好-打网球,锻炼身体和远足。

然后,在2003年,症状再次出现。我再次开始化疗,但是在我的血细胞计数下降之前只能忍受六个周期。我的医生希望六个就足够了,但是在相对较好的两年后,情况又变糟了。在这一点上,我的医生建议我去Dana-Farber看医学博士Patrick Wen

温博士说,仍然不能选择手术,因此他建议在2004年9月在DF / BWCC开始为期六周的立体定向放射治疗 。肿瘤的大小显着减少,并且九年的监测和享受生活–看着我们的孩子长大,高中毕业,然后上大学。我现在由Dana-Farber神经肿瘤学中心临床主任David Reardon负责。现在都与我有关。我的治疗团队包括Wen博士,Reardon博士以及我出色的护士,RN的Sandra French Ruland和NP的Jennifer Stefanik,让我感到被爱和安全。

我总是觉得癌症要回来了。确实如此,但是到2014年,已经开发出一种外科手术技术,使外科医生Ian Dunn,MD可以在不损害我身体右侧的情况下到达肿瘤。手术六周后,我又开始了一年的化疗。 2016年10月,我做了更多的手术。第二次比较容易。我不到两天就出院了。

苏珊·约翰逊(Susan Johnson),她的丈夫杰夫(Jeff)和她的孩子荷莉(Holly)和克里斯(Chris)。

现在,我正在接受由Wen博士担任首席研究员的临床试验,甚至不需要我进行输液。我每天服用一粒药,每月与我的Dana-Farber团队一起检查一次。我的肿瘤具有基因突变,该试验旨在阻止坏细胞分裂和生长。没有副作用,我又回到了网球场上,快乐又享受生活。

雷顿博士说事情看起来很稳定,我喜欢这个词。我知道,肿瘤永远不会消失,但是我们所有人都有踪迹可循。克里斯喜欢说:“妈妈,你明白了。”我同意。

从Dana-Farber癌症研究所的神经肿瘤学中心了解有关脑肿瘤治疗的更多信息。