安娜·普罗修(Anna Protsiou)在2002年被诊断出患有神经母细胞瘤时才5岁。她回想起疼痛,果味的麻醉口罩使她停止进食樱桃。她还记得医院的手工艺品项目。她几乎不记得是挽救了她生命的儿科肿瘤学家。
普罗修(Protsiou)和她的家人从祖国希腊搬到达娜-法伯/波士顿儿童癌症与血液疾病中心接受治疗一年,并且不会说英语。如今,她是温尼伯大学/当代舞蹈家学院的20岁舞蹈学生,并且是一名身穿橡皮筋的柔术演员,准备负责自己的医疗保健和她的故事。
因此,Protsiou于2014年从加拿大迁徙至加拿大,与波士顿的医师Lisa Diller会面,并了解了大剂量化疗 , 放疗和两次干细胞移植可能消除癌症的潜在后期影响外科医生切除了肿瘤。普罗修说:“我认为迪勒博士为我所做的一切还不够。”
“通常是父母伸出援手,”迪勒说。 “父母与密切合作以使婴儿通过治疗的医生之间有着特殊的纽带。有一个年轻的成年人伸出手很特别。”
坐在诊所的检查室里,等着医生,普罗西奥很紧张,但是一旦迪勒到达,紧张的情绪就消失了。两个笑着拥抱。现在担任Dana-Farber /波士顿儿童医院首席医学官的Diller在2003年带来了他们两个的照片。“我已经把它放在墙上好多年了,” Diller说。她的墙上还挂着一张多年后父亲送来的Protsiou舞蹈照片。
从而开始团聚和幸存者访问 。迪勒告诉普罗修(Protsiou)神经母细胞瘤,这是一种在发展中的神经系统中发生的幼儿癌症。
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迪勒说:“当我从1988年开始练习时,安娜的神经母细胞瘤基本上是无法治愈的。”它目前的总治愈率远高于50%,这是由Protsiou等患者推动的,Protsiou的父母让他们参加了临床试验-但它仍然低于其他几种儿科癌症。
像三分之二的新神经母细胞瘤患者一样,Protsiou患有转移性疾病,当时已接受化学疗法和干细胞移植治疗。 Dana-Farber /波士顿儿童的临床医生一直在研究在他们的治疗方案中增加第二个干细胞移植,但是患者由于其中一个移植所使用的全身辐射而遭受严重的副作用。存活下来的人生长不良,并且相当多的人发展为继发性,辐射诱发的癌症。迪勒和她的同事们在进行第二次移植手术时使用化学疗法而非放射疗法进行了一项临床试验试验,普罗修斯一家来到了这里。
迪勒告诉普罗修(Protsiou):“您的父亲很难决定要做什么,是要继续进行审判还是要得到我们知道已经成功的放射线。” “他害怕不做我们多年来所做的事情,并且害怕辐射的副作用。”
“我无法想象在这种情况下成为父母,” Protsiou说,他的父母最终选择了审判。
2005年,儿童肿瘤学小组在迪勒(Diller)的领导下开展了一项随机,多中心的试验,该试验对Protsiou的先导研究中的两种移植相对于两种移植的相对有效性进行了测试。进行了两次移植的患者的3年生存率显着高于接受单次移植的患者,2016年,在新的FDA批准的免疫治疗药物的推动下,两次移植成为了新的护理标准 。
“您帮助破土动工,”迪勒说。 “您确实帮助了许多患有神经母细胞瘤的孩子。”
到目前为止,Protsiou几乎没有受到后期治疗的影响,除了难以听见高音调的声音,而且可能比没有神经母细胞瘤的情况要短。迪勒告诉她,一种化学治疗剂可能会导致心脏问题,因此她应该监视自己的心脏健康。另一种药物可能通过引起更年期早期而影响生育力。
“现在,我更加了解可能发生的事情,因此我不再担心。我要信任谁照顾我?我要相信自己,用自己的两只脚站起来,”普罗西欧说,很高兴见到了她遗忘的医生,很高兴为以后的病人提供了帮助。 “我需要知道发生了什么事。认识到发生了什么,将来要处理,然后随身携带,这不仅是知道父母告诉我的故事,还包括混合。”
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