罗尼·戈登（Ronni Gordon）

2003年，在达纳-法伯/百翰公司和妇女癌症中心进行干细胞移植后，我的隔离年结束了，我在马萨诸塞州西部的家附近寻找了一个血液癌支持小组。

除了像我这样的急性髓细胞性白血病 （AML）和其他血液癌患者之外，我几乎为每个人都找到了支持小组。从移植后的限制到在家一年后适应外界，无处可谈。

幸运的是，Longmeadow的医生Jay Burton（美国俄亥俄州）和Chicopee的护士从业者Kara Sawyer（MSN，NP）注意到了同样的差距。因此，在2015年，这两名前Dana-Farber患者和干细胞移植受者在马萨诸塞州的Agawam建立了血液癌症支持小组。

伯顿说：“您需要其他可以同情您的人，”伯顿回忆说，当他得知自己将需要化学疗法，全身照射和干细胞移植后，他首先想知道“我会活吗？”然后才是“我想念什么？”

该小组由伯顿（Burton）和索耶（Sawyer）共同主持，涉及的主题包括如何进行骨髓活检，在移植后如何管理饮食以及住院后如何增强体力。在成立Agawam小组几个月后，Sawyer和Burton在康涅狄格州的恩菲尔德市增加了一个小组，在那里他在Springfield Medical Associates执业，并且是一名护士。

患有T细胞淋巴瘤和白血病的索耶（Sawyer）在2011年移植后在白血病和淋巴瘤协会内蒂克（Natick）办公室共同支持了一个支持小组。她说，她注意到这对患者有多大帮助。

她说：“移植的成分和随后的隔离是独特的。” “与他人联系以学习管理旅程的策略是有益的。”

在阅读了Burton有兴趣将自己的实践重点放在癌症幸存者上之后，她与Burton谈论了成立一个小组的事宜。患有AML的伯顿（Burton）在2010年移植后也一直在考虑成立一个支持小组。

“他拥有真正的激情；他是社区中的榜样。”达娜·法伯（Dana-Farber） 成人生存计划的主任，医学博士，安妮·帕特里奇（Ann H. Partridge）说。

AML幸存者帕蒂·杜邦（Patti DuPont）在最近在阿加瓦姆（Agawam）举行的一次会议上表示，她对2015年移植后的头发再也没有完全长出来感到不满。杜绝头发生长的话题是一个经常出现的话题，杜邦说：“听取具有相似经验的人的讲话很有帮助。”

最近在恩菲尔德举行的一次会议上，除了鸡肉帕玛森干酪和三明治外，其他与会人员表示他们正遇到腿部无力的问题。

Cheryl Clark说：“最困难的部分是决定年龄和疾病。”曾接受过T淋巴细胞白血病治疗的谢丽尔·克拉克（Cheryl Clark）说，他于2012年在达纳-法伯（Dana-Farber）进行了干细胞移植。

其他所有人都点了点头。

在与另一名白血病幸存者被诊断出时进行了长时间的通话，这表明伯顿医生与在场的人交谈非常重要。

他说：“我是一名医生，但我仍然需要这个。”

伯顿博士继续对增进对生存的理解充满热情，这是“不仅仅是去看医生”。

血液癌症支持小组成立后，伯顿创建了非营利性的幸存者旅程，增加了乳腺癌和黑色素瘤小组，以及“所有癌症”小组。指导计划也在制定中。

幸存者旅程血液癌小组在每月的第四个星期四在Agawam的高级中心开会，在第一个星期四在恩菲尔德（Enfield）开会。 欢迎患者，家人和护理人员。 在这里您可以找到时间和聚会地点 。