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儿科尤文肉瘤患者充满勇气和洞察力面对疾病

小儿癌症患者通常被认为比同龄人更快成熟,但是阿米莉亚·扎伊(Amelia Zai)特别着急。这位12岁的孩子在治疗转移性尤因肉瘤的过程中表现出极大的脾气,以至于她似乎准备直接从初中转到医学院。

如果她最终还是用背包换了一件白大褂,那么有两位医生将毫不奇怪。一位是史蒂芬·杜波依斯Steven DuBois)博士,医学博士,她是达纳-法伯/波士顿儿童癌症与血液疾病中心的肿瘤学家。

杜波依斯说:“阿米莉亚(Amelia)是一个了不起的,非常聪明的女孩,她以极大的勇气面对自己的疾病和治疗。”

转移性尤因肉瘤患者Amelia Zai。

DuBois指导了Amelia在2016年9月诊断后立即参加的临床试验 。整整一年,每隔一个星期一,她都接受了标准化学疗法药物和试验药物的输注,这常常使她疲倦,恶心,或遇到其他需要在波士顿儿童医院住院的医疗挑战。通过所有这些,DuBois和他的护理团队在那里以她能理解的诚实,直接的方式冷静地准确解释正在发生的事情。

另一位注意到阿米莉亚(Amelia)在医学领域日益增长的好奇心的医生是她自己的父亲,医学博士(Adrian Zai),医学博士。他是Partners eCare的研究主管,该组织负责管理Epic Systems,这是一个用于患者和护理人员共享数据的在线平台。

Zai说:“阿米莉亚(Amelia)一直在寻找有关她的治疗方法的一切,并开始向我询问有关生理学和解剖学的更多问题。” “我们可以看到她对医学非常感兴趣,这很棒。无论她想做什么,都取决于她,而无论她走到哪里,我们都很高兴看到她的成长。”

阿米莉亚(Amelia)的生活最初在2016年夏天中断,当时阿德里安(Adrian)和他的妻子玛格丽特(Margaret)注意到阿米莉亚(Amelia)的左肩肿块。她以为自己在学校的猴子酒吧上拉了拉筋,但是当布洛芬在几周后仍没有减轻疼痛时,全家人都进行了X光检查,很快就去了MRI急诊室。

进一步的测试证实,阿米莉亚患有尤文氏肉瘤,这种癌症在骨骼或软组织中形成。尤因肉瘤在青少年中最常见,也可以影响年幼的儿童和成年人。阿米莉亚病已经转移,但扎伊斯人对两件事感到欣慰:像她这样的年轻患者(当时11岁)通常比成年人做得更好;杜波依斯(DuBois)(她同时还是达纳法伯(Dana-Farber)/波士顿儿童医院(Boston Children's)的实验治疗学总监。她可以立即开始一项临床试验。在该试验中,患者既接受了一线化疗,也接受了旨在抑制胰岛素样生长因子受体(也称为IGF-1R)的靶向治疗,该受体已与癌症的生长有关。

从9月下旬开始每隔一个星期一的例行活动,Amelia失学了八个月。阿米莉亚的母亲玛格丽特(Margaret)与阿米莉亚的老师制定了一个计划。他们为她设置了个性化的课程,并在她需要时提供辅导。艾米莉亚(Amelia)的妹妹伊莎贝拉(Isabella)每天晚上都把艾米莉亚(Amelia)的作业带回家,她会尽一切可能做。

由于经常住院,与她的朋友在一起的时间减少以及整个家庭无法离开波士顿地区,整整一年的工作变得更加困难。但是,由于在春天迎头赶上,并去了暑期学校,Amelia的班级升到了七年级。

“当我回到学校时,他们都在前门签名了一个巨大的“欢迎回来的美国”横幅;现在在我的房间里。”阿米莉亚说。癌症为您带来了新的视角。我的生活发生了很大的变化,现在我明白了当其他人为自己的健康和其他挑战而苦苦挣扎时发生了什么。”

2017年10月完成治疗后,Amelia现在每三个月会去DuBois进行一次后续扫描。杜波依斯说:“阿米莉亚在她的治疗方面做得很好,但我们需要密切关注她。”

阿米莉亚(Amelia)在5月份也将年满13岁,并且由于一种治疗副作用导致意外而产生了与年龄相称的反应。

“我因化学治疗失去了直发,后来又卷发了,”阿米莉亚说。 “我所有的朋友都很兴奋。”

医学院毕竟可能要等。

从Dana-Farber /波士顿儿童癌症与血液疾病中心的骨骼和软组织肿瘤计划中了解有关尤因肉瘤治疗的更多信息。