玛丽·安妮·奥尔福德

我出生是为了生存。

在我出生之前，当我还在子宫内时，母亲通过外科手术切除了肌瘤后，几乎丧命。后来，在我5岁那年，我被诊断出患有小儿麻痹症，瘫痪了，并告诉我以后再也不会走路了。经过波士顿儿童医院的多年治疗，我走了出来并幸存下来。

每次危机和每一个快乐的时刻，都教会了我如何自助。大学毕业后，我结婚并育有两个好孩子。当我发现自己是一个骄傲的妈妈和职业女性的单身父母时，我找到了应对人生坎and的方法。作为计算机领域的招聘人员，我喜欢帮助别人，也学会了寻求支持，帮助自己并创建“生存工具带”。我意识到了对自己所拥有的东西（尤其是我的两个儿子）表示感谢的重要性。 。

我休假了六年，照顾我的母亲，母亲在与老年痴呆症的战斗后去世了。我发现这个角色很有意义，但是很累人，但是它增强了我寻找资源和浏览医疗系统的能力。

一年后，我被诊断出患有良性脑膜瘤脑瘤。我原本希望重返工作岗位，但是我对这种新的诊断感到迷茫。退休后，我享受了数年的保姆服务，并给我的五个宝贝孙子留下了“ Neena”的回忆。

但是后来我开始患有子宫肌瘤退化，并经历了数年的钝痛。我的直觉告诉我出了点问题，我一直问医生这是否可能是癌症。多年以来，我一直觉得自己被忽略了，但最终在达纳-法伯（Dana-Farber）的尼尔·霍洛维茨（Neil Horowitz）找人听。

我进行了手术，以切除我们认为是肌瘤的肿瘤，那时候霍洛维茨医生告诉我和我的儿子们，我患有IV期子宫平滑肌肉瘤 ，这是一种晚期罕见癌症，右肺结节。

我被时间冻结了，意识到我有一个巨大的战斗。我想你可以说我很幸运在生命的早期经历了磨难和磨难，教会了我如何生存。我失去了身份，开始对接下来的扫描和结果感到不安。我感到恐惧和孤单，无法再为孙子孙女做出保姆的承诺，这真是一个损失。对我来说，最大的问题是：“我会为孙子孙女在那里吗？”

我的医生苏珊娜·乔治（Suzanne George） ，加上达纳·法伯（Dana-Farber）顶尖的肉瘤团队以及其他众多专家，激发了我进行研究，增强自我能力并改善生活质量的灵感。我本能地转向了我在整个人生考验中培养的“生存工具带”。我检查了达纳-法伯（Dana-Farber）的百隆资源中心 ， 扎基姆（Zakim）综合治疗和营养服务中心 ，并参加了表现艺术 ， 冥想 ， 灵气 ，反射疗法，按摩以及写作和灵性研究小组，以及“健康癌症”小组计划。

我还找到了达纳·法伯（Dana-Farber）的肉瘤支持小组，由我的社会工作者和导师LICSW专用的Larissa Hewitt领导。有一天，我们四个来自拉里萨（Larissa）小组的女士出去吃午餐。通过分享故事的几个小时，创建肉瘤Facebook支持小组的想法诞生了。在和几个朋友进行头脑风暴之后，我成立了肉瘤向日葵旅，让我们保持联系。现在，最初的四人小组中已有100多名成员！

虽然是一个在线团体，但在Dana-Farber也可以找到“旅”，在输液或等候区互相拜访，或在咖啡馆见面以建立新的向日葵关系。我鼓励成员像我一样，尽管患有癌症也要庆祝自己的生活。对我来说，最好的治疗方案是孙子孙女，我喜欢看着他们的兴奋，因为我们一起努力，为我为他们写的个性化儿童读物。我与家人的关系比以往任何时候都更牢固。

我通过肉瘤向日葵大队找到了生活中的新目标，帮助他人并倡导罕见癌症研究。癌症，尤其是罕见的癌症，走的路很艰难，并且可能很孤独，但是有了肉瘤向日葵旅团，我们将生存。

如果您或您所爱的人正在接受肉瘤治疗，并且有兴趣加入肉瘤向日葵大队Facebook支持小组，请给玛丽·安妮发送电子邮件sarcomasunflowerbrigade@gmail.com。