正如告诉PsyD的Sue Morris

作为达娜-法伯（Dana-Farber） 丧亲计划的负责人 ，我经常与丧亲的人坐在一起，倾听他们的故事，并在他们完全颠倒之后帮助他们度过生活。

我最近与Dana-Farber的 儿科病人和家庭咨询委员会 （PFAC）的 三名丧亲的父母进行了交谈 ，以更多地了解他们的悲伤经历。

这是他们的故事。

莫妮卡

何塞（Jose）生于1994年3月。他是一个精神上的孩子，喜欢吃东西和做饭。他很聪明，也很幽默。何塞11岁那年，他被诊断出患有急性淋巴细胞白血病 （ALL），并在达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心开始治疗。七年后，他在高中时就去世了。

何塞死后，我在精神，情感和身体上都感到筋疲力尽。我不仅因为眼前的悲伤而筋疲力尽，还因为多年照顾杰西的累累效应。他死后，我知道我需要开始照顾自己，但我不知道从哪里开始。最终，我发现散步，工作和讲故事有关Jose都有帮助。我着手架起一座通往我能记住何塞的生活和美好回忆的地方的桥梁。

我对失去亲人的父母的建议包括：

• 不要问自己太多
• 好好照顾自己，养成适合自己的日常习惯
• 不要为您曾经或没有的谈话而烦恼
• 向周围的人讲解悲伤和您需要的东西
• 尊重你的悲伤
• 做一件你喜欢的事
• 寻找一个可以自由探索自己的场所，例如治疗或支持小组

我去了何塞喜欢吃饭和烹饪他喜欢的饭菜的地方，与我保持了联系，滋养了我们关系的积极记忆，并努力成为一个更好的自我。

标记

凯莉（Kaylee）于2003年11月出生。

她在充满活力和幽默的生活中跳，跳和跳。

似乎她对急性髓细胞性白血病 （AML）的诊断只是昨天。我们一直在2010年感恩节前的星期日摆上圣诞节装饰品，当时凯莉说她累了，需要躺下，考虑到她对圣诞节的热爱，这是不寻常的。几天后，她被波士顿儿童医院（Boston Children's）录取，在接下来的五个月中大部分时间都待在这里。经过数次治疗，包括两个疗程的化疗和骨髓移植 ，Kaylee于2011年4月24日-复活节（星期日）去世。

凯莉（Kaylee）死后，我立即不在任何人的土地上。一个朋友每天早晨都必须过来确保我起床。但是凯莉（Kaylee）有一个哥哥利亚姆（Liam），我将注意力集中在他身上，并刚通过了。我不确定自己应该如何感到悲伤，或者我是否做得正确。凯莉（Kaylee）的护理团队非常有帮助。他们还向我们发送了丧亲材料和笔记，以及他们对Kaylee和Liam的回忆，这真的很酷。

今天，我的日子比坏的日子多。每年六月，我的兄弟都会以Kaylee的名义举行一次高尔夫球比赛，并于2014年加入PFAC，这对我来说是一种很好的疗法。只要有机会，谈论Kaylee都会很有帮助。

我建议其他失去亲人的父母加入一个小型支持小组，或找到其他适合他们的渠道。对我而言，关键在于态度–我知道凯莉（Kaylee）不想让我感到悲伤或消极。我正在用她的积极精神和幽默感来指导如何悲伤。

迪安娜

Tatyana于2008年9月被诊断出患有AML时年仅10岁。她是一个随和，爱心的孩子，带有感染性的微笑，深切照顾他人。在被诊断之前，塔蒂亚娜（Tatyana）加入了一支足球队，在练习过程中非常疲倦，看起来身体不舒服。但是几周后，我们发现她患有AML。

Tatyana在Dana-Farber / Boston儿童医院接受了治疗，并于2009年12月宣布“无癌”。尽管她已缓解，但她现在正在接受治疗，并于2012年进行了肺移植。 2015年1月的肺炎与她的治疗并发症相关。

当Tatyana被诊断出时，我们的老家人去世了。我们成为了“那个家庭” –一个生病的孩子。塔季亚娜（Tatyana）的弟弟在她去世后使我们继续前进。寻求支持，尤其是从其他失去亲人的父母那里获得的帮助，对我有所帮助，而成为PFAC的一员使我感到与外界保持联系，尤其是在假期等艰难时期 。

• 照顾好自己–花费所有时间，按照自己的节奏做事
• 如果您偏离了时间表，请原谅自己
• 让别人知道你的需求
• 寻找另一个失去亲人的父母与之交谈
• 原谅不在你身边的人
• 提醒自己， 人们不知道该说些什么 ；它有助于了解他们来自哪里

当患者死亡时，临床医生也处境艰难，可能不知道该说些什么或做什么。在理想的世界中，这是我对他们的建议：

• 大约六个月后再打电话
• 几个月后提供再次见面以重访对话的机会
• 写个人笔记
• 伸出援手确认死亡
• 在一段时间内为悲伤的兄弟姐妹和父母提供活动，让他们逐渐放手。

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即使我没有足够的机会见到Jose，Kaylee和Tatyana，听他们的父母也让我瞥见了这些生机勃勃的孩子的生活，他们的生命过早地结束了。对我们而言，重要的是要学会不要回避丧亲的父母，无论这让我们感到多么无助。为孩子的死亡而悲伤是一种毁灭性的，孤立的经历-没有人应该独自经历一次。