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作为癌症照护者的疾病和健康

黛布·奥斯本(Deb Osborne)

在十月那美丽的一天,充满了生活中所有的激动,我没有意识到这些话会变得多么重要。在我们结婚那天的奇思妙想中,这些话语的重要性直到七年前我丈夫被诊断出患有多发性骨髓瘤时才引起我的共鸣

在您真正经历了癌症诊断给原本健康的人带来的压倒性冲击之前,我不确定您是否能真正理解其影响。许多面对生活中任何挑战的人都会问:“但是为什么要我们呢?”我从未问过这个问题。毕竟,癌症几乎触及每个人,那么为什么我们应该有所不同呢?

如果是我患了癌症,我本来可以更轻松地应对。发现我爱的比生命本身更重要的人患有癌症是我生命中最大的挑战。我生动地记得,默默地希望情况得到扭转。

坚信生活是没有保证的,所以我接受了我的丈夫是患者的事实,而我在癌症界被称为“照顾者”。我记得第一次听到“照顾者”这个词,认为这有点奇怪。我知道,正如任何一个小学生都能告诉你的那样,“照顾者”一词是一个复合词,意指提供照顾的人。但是,在我的整个新世界中,这实际上意味着什么?

当我丈夫的医疗团队使用这个词时,他们听起来几乎像是一种职业,很像是老师或消防员。我感觉自己好像在担任世界上最重要的职位,甚至没有申请这份工作。我开始问自己是否有资格。显然,我不需要简历,但是我的职责到底是什么?我有资格吗?

我很快了解到看护者的角色尚未定义。没有路线图,没有方向,也没有GPS可以将我从A点带到B点,当然也没有人告诉我那趟旅程要花多长时间。相反,我需要弄清楚我在这次旅程中将扮演什么角色。我需要研究我们的关系,并思考对我们最重要的事情。我需要学习如何最好地在不被控制的情况下提供支持,以及如何在不过度同情的情况下得到理解和同情。找到平衡并不总是那么容易,而且像其他任何新工作一样,我一路跌跌撞撞,并从错误中汲取了教训。

我开始认为也许在撰写这篇文章时,我可以帮助提供一些指导护理人员角色的技巧,但是当我想到与处于类似情况的其他人的对话时,我意识到护理人员的角色与诊断一样多变癌症本身。没有一种适合所有人。每个患者和每个护理人员都有独特的区别,因此他们的需求也不同。

照顾者确实有一个重要的共同点,使我们紧密地联系在一起:我们继续相信未来,相信治愈的路不远。因此,我的建议-在工作了7年后-一次只需要一天,不要对接下来的事情不知所措,而只是继续相信。

转载自多发性骨髓瘤研究基金会的社区门户