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掌握患癌症的新闻

里奇·罗斯曼

里奇·罗斯曼(Rich Rothman)

我在2012年夏天过得很愉快。已经60岁的时候,我每周工作50多个小时,是一家全球律师事务所的诉讼合伙人,打网球,钓鱼(不一定是抓鱼)是在极少见的情况下,并声称几乎每天都在锻炼。经过标准的检查后,我的内科医生说我的红细胞看起来有点大。他告诉我:“不用担心,有很多无害的解释,但我希望您去看血液学家。”快进到2013年春天,当我被诊断出患有MDS(骨髓增生异常综合症)时 ,有多种不同的预后形式。我的案子很复杂,专家们一致认为,唯一可能的治疗方法是骨髓移植干细胞移植

血液学家说我没有移植的预期寿命是无法预测的,可能不到三年。另一方面,存在移植本身将致命的有意义的风险。

我对这个“死亡通知”的最初反应听起来对许多癌症患者都很熟悉。因为我感觉健康,所以很难相信我患有致命的疾病并且有可能快死的危险。那是一次超现实的经历,使我的生活陷入困境。我的日子主要围绕医疗预约。先前的担忧和压力很快消失在疾病的背景中。工作不再是我的主要重点。我的妻子梅利莎(Melissa)不仅要担心她和我如何才能最好地应对我们的新情况,而且还要担心她如何最好地保护我们的两个儿子(当时分别为17和21岁)免于压倒性的焦虑,同时又要尽可能多地告诉他们需要或想知道。自然,她也担心没有我的生活会对她和我们的孩子们造成什么样的影响。

我们决定进行移植。即使我们住在纽约市,我们还是决定将自己的命运交到Dana Farber的Ted Alyea博士手中。所有我们咨询了医生们印象深刻,但我们认为最舒服的Alyea博士和显著,我们如何在达纳法伯看到每个人都与患者互动。 是我们做出决定的基础,而不是分析顶级癌症医院移植方法之间的复杂差异。

这是我对早期诊断癌症的人的建议。

  • 尝试花费尽可能少的时间去想为什么会发生在您身上,或者哀叹您生活的改变方式。您能做的最好的事情就是把握您的新情况并开始前进。有时候,您会失败并为自己或生气感到难过,但我发现向前看而不是向后看是一个有益的目标。
  • 就我而言,一线希望开始迅速显现。面对我们的新挑战并共同做出重要决定,梅利莎和我之间的距离更加近了。我们在同一个团队中,共同努力找出最佳方案。她背负了原本会让我失望的重担。梅利莎(Melissa)成为我的专家。到目前为止,我几乎没有阅读有关MDS的信息,并且避免了我在网上会发现的所有恐怖故事。
  • 欢迎并寻求家人和朋友的帮助。神职人员和治疗师可能对某些人也很有价值。独自驾驶您要走的漫长而复杂的过山车是极其困难的。如果您有一段美好的婚姻或伴侣关系,您将更加欣赏它。但是,即使您不是,人们也会希望为您提供帮助。邀请他们参加。我还发现与一些因癌症而幸存下来的人交谈很有帮助。前病人将不难发现,大多数人会很乐意为您提供他们的经验。 Dana Farber也可以与您建立联系。
  • 最后,我必须学习的一课是要有更多的耐心。评估然后接受一个疗程需要在医生办公室和医院花费多个小时,而且常常要等待。同样,处理感觉就像是“浪费时间”的大范围工作的最简单方法是再次认识到我对此无能为力。我希望充分利用延迟,就我而言,这意味着从没有Kindle的约会。

一个我采用-最初不自觉的最有用的习惯思想是这样的:我避免要么在所有我“丢失”回头看担心不好的事情可能发生。 假设一切顺利,我只是努力活在当下。这并不意味着我忽略了自己的漏洞。我一直信任的医生一直在密切关注我,并且我认真地遵循了他们的医疗指示。但是除非我的医生告诉我我有一个新的问题要解决,否则我就以为我没有一个新问题。利用不断涌现的一线希望,我一次迈出了一步。正如我将在以后的文章中描述的那样,我们的旅程并非不愉快。

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