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前体血液病患者向前付款

洛瑞·考兹拉里奇(Lori Kauzlarich)

当洛瑞·考兹拉里希(Lori Kauzlarich)在2013年8月发现自己患有先天性血液疾病时,她立即采取行动。

她说:“我很震惊。” “但是我决定为自己辩护。”

前体疾病是血液疾病,可能演变成癌症,例如白血病Waldenström巨球蛋白血症多发性骨髓瘤 。它们通常无症状,并通过常规血液检查偶然诊断出来。 Kauzlarich在医生发现她的免疫球蛋白A水平“超出正常范围”之后,得知自己患有意义不明的单克隆丙种球蛋白病 (MGUS),这种病有时会发展成多发性骨髓瘤。

大多数患者“观察并等待”以观察病情如何发展。肿瘤学家告诉考兹拉里奇每6至12个月进行一次血液检查以监测她的病情,但她很快开始在线研究MGUS,并寻找可以提供第二种意见的专家。她解释说:“了解有关MGUS的更多信息并找到专家确实使我放心了。”

Kauzlarich在爱荷华州爱荷华州爱荷华州得梅因市的家中90英里处找到了一名多发性骨髓瘤专科医生。 2013年秋天的一次探访证实了她的MGUS诊断,她的新团队开始每季度进行血液检查,半年一次的扫描和骨髓活检对其进行监测。

考兹拉里希(Kauzlarich)还求助于Facebook,以与其他有先兆条件的人联系。在MGUS和多发性骨髓瘤Facebook小组上,Kauzlarich与其他患者交流信息和支持,她补充说,她已经通过这些在线社区建立了真正的友谊。

当考兹拉里希(Kauzlarich)注意到Facebook上有关达纳-法伯(Dana-Farber)研究计划的预防血液癌症进展中心( CPOP)的帖子时,她问她的多发性骨髓瘤专家是否可以参与其中。在确认她参与CPOP不会与医生的研究相抵触后,Kauzlarich进行了研究。通过CPOP提供的PCROWD研究收集,处理和存储了来自美国各地患有先驱病的人的组织样本。研究人员使用样本来了解有关这些疾病的更多信息,并了解如何防止它们演变成血液癌。

洛里(Lori)在爱荷华州的医生预约期间被抽血。

尽管Kauzlarich居住在爱荷华州,但她从血液检查和骨髓活检样本中提取样本,用于PCROWD研究。她从未见过CPOP的医生和研究人员,但希望参加这项研究将有助于研究人员找到MGUS的治疗方法和闷烧多发性骨髓瘤。她说:“我坚决支持将其付清。” “如果只是简单地在同时进行一些额外的实验室测试,这将有助于找到治疗方法并防止进展,那就算上我了。”