塔拉·贝索(Tara Baysol)
我在2013年被诊断出患有脑癌 ,当时年仅27岁。在我被诊断出疾病之前,我作为耶鲁大学的研究生开始了新的令人兴奋的篇章。当我在20多岁的混乱中幸存下来并开始真正弄清一切时,我的自信达到了历史最高水平。但是后来症状出现了,它们导致了发现,摧毁了一切。
有一阵子,我感到自己陷入了一片混乱,淹没在未知领域中,例如专科护理,手术和康复以及随之而来的社会心理问题。其中包括慢性病的影响,财务上的不安全感,寻找社区,重建身份,接受家人和朋友的支持,不确定的一切(除了死亡),以及(最困难的)应对死亡和垂死的想法。在辅导员和达娜·法伯 ( Dana-Farber)的青年成人计划 (YAP)的帮助下,我开始整理那是我一生的瓦砾,并且我渴望与家人进行关于死亡和死亡的艰难对话。我的意图不是要对死亡造成妄想症,而是要与家人分享我的想法,并在充满不确定性的旅途中感到不孤单。
起初,这个话题对我们,特别是对我的母亲而言具有挑战性。她的初衷是要告诉我不要将注意力集中在负面因素上,而要为治疗或奇迹祈祷并祈祷。但是真正帮助我应对的是,意识到这个话题并不是我和像我这样的人所独有的,而是无论年龄和健康状况,我们所有人都应该进行的对话。
没有人会永远活着,即使有些人的赔率似乎比其他人更好,但明天并不能保证任何人。不幸的是,我们的社会使死亡和死亡感到非常恐惧,因为人们只有在被问到自己的愿望和临终关怀时,才可能正面临死亡的隐患。这使我们无法对此主题发展任何程度的熟悉,舒适和接受。
为了解决这个问题,我开始倡导我的整个家庭进行这些对话并定期进行重访。我首先提到了对某些主题的想法,例如我愿意尝试的医疗干预程度,想如何被记住以及我想对自己的物质物品做些什么。但是我没有就此止步。随后,我给我的配偶和我们的家人发送了一封电子邮件,其中阐明了我们所有人建立生活意志并了解彼此的生命终结愿望的重要性。最后,我要求每个人都完成一个(如果他们还没有完成的话)。收到如此周到的答复和对解决此主题的承诺真是太好了,但并不是所有人都参与其中。有些人根本无法做出承诺,但我尊重他们的决定,仍然很高兴提高对此主题的认识并获得他们的支持。当时机成熟时,我们将能够以熟悉的概念重新审视此主题,而不必在灾难性的情况下第一次接触该主题。
这些艰苦的谈话为我所有的亲人打开了一扇门,让他们表达自己的愿望,以得到安慰,支持,对待和记住。我们决不会通过讨论死亡来放弃希望;我们只是确保传达和尊重我们的愿望。
尽管与此主题相关的情感和社交挑战非常真实,但我仍然可以控制我的想法,这使我感到鼓舞。在努力处理我诊断后形成的压倒性不确定性和失控感之后,这是一个令人鼓舞和欢迎的认识。我发现有力量专注于如何感知自己无法改变的事物,我希望其他人也能从中找到力量。
如果您被启发开始与亲人进行这些对话,我鼓励您找到诸如“表达自己的选择 ”和“ 五个愿望 ”之类的资源,以使处理和解决这个话题变得更加容易。”